Рязанский выпуск
№47 от 1 декабря 2016 г.
Свежие новости
В Рязани выявили очередное превышение сероводорода
(06.07.2024)
Тайны Малковского двора
(06.07.2024)
Племянник не выжил
(06.07.2024)
Одной проблемой меньше
(06.07.2024)
«Трубадур» из раздробленной Руси
(05.07.2024)
В Рязани задержан участник парада на Красной площади
(04.07.2024)
Мэр-гидрометцентр
(04.07.2024)
Власти услышали «Новую газету»
(03.07.2024)
Переполох в администрации города
(03.07.2024)
В салоне +41
(03.07.2024)
Латание дыр в режиме многозадачности
(03.07.2024)
Военные пенсионеры не получили пенсию за июнь
(02.07.2024)
Сабрил вместо распила
Родители трех тяжелобольных девочек добиваются выдачи жизненно важного лекарства
.jpg)
Жительницы Рязани Ольга СУРОВА, Елена МАХОНОВА и Юлия АЛАТОВА объединились, чтобы добиться для своих дочерей, страдающих редкими заболеваниями, предоставления лекарственного средства «Сабрил». Женщины требуют, чтобы министерство здравоохранения Рязанской области бесплатно обеспечивало их детей данным препаратом, как положено по закону. В ответ минздрав присылает родителям «отписки» и отказы.
В конце ноября с помощью юриста Рязанского «Мемориала» Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в областную прокуратуру. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей.
Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Такие заболевания относятся к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России для таких детей не существует эффективных средств лечения.
Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочкам лекарственный препарат «Сабрил», который производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей.
Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в министерство здравоохранения Рязанской области.
Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный минздрав предоставлял лекарство на 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только «отписки».
После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что «выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата «Сабрил») родителей Ульяны Махоновой возможно, и это – законный, но долгий путь». Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от минздрава очередные отказы.
На полученные отказы родители жаловались в органы прокуратуры, но и это результата не принесло. В ноябре 2016 года юристу Рязанского «Мемориала» удалось найти решение суда по аналогичному вопросу в Брянской области – там прокуратура через суд обязала местный минздрав бесплатно обеспечить «Сабрилом» ребенка с орфанным заболеванием. Теперь родители девочек надеются, что Рязанская областная прокуратура заново рассмотрит этот вопрос, последует примеру своих брянских коллег и обратится в суд в интересах их детей.
– Для не зарегистрированных на территории России лекарств законом предусмотрен специальный порядок, согласно которому такие препараты предоставляются гражданам бесплатно, и в своих заявлениях родители это четко указывают. Тем не менее раз за разом министерство здравоохранения продолжает в своих отказах ссылаться на другие положения законодательства, которые не имеют отношения к случаям этих девочек. Такая позиция минздрава не просто противоречит закону, она ставит под угрозу жизнь детей с инвалидностью. Мы надеемся, что на этот раз областная прокуратура проведет тщательную проверку действий министерства и добьется выделения детям положенного лекарства, – подчеркивает юрист Рязанского «Мемориала» Петр ИВАНОВ.
P.S. Рязанское общество «Мемориал» внесено министерством юстиции РФ в реестр «некоммерческих организаций, выполняющих функцию иностранного агента». По мнению правления организации, данное решение противоречит Конституции РФ. Рязанский «Мемориал» обжалует его в суде.