«Алеша очень хотел победить свою болезнь, и победил! Просто по-другому она не побеждалась...», – этими словами начинается информационный блок о благотворительном фонде имени Алеши Кузнецова «Мы рядом». Мальчик, который боролся с нейробластомой больше двух лет, умер прошлым летом, в июле, месяц не дожив до пяти лет. На его лечение собирали средства тысячи человек по всему миру и смогли продлить ему жизнь. В ноябре родители открыли благотворительный фонд в память о сыне, в помощь другим детям и молодым людям с тяжелыми иммунными и онкологическими заболеваниями. «Только когда сама с этим столкнулась, увидела, сколько у нас больных детей, сколько горя!» – поделилась наблюдением в разговоре с корреспондентом «Новой» Ирина Кузнецова. Она рассказала, как пережила смерть сына, почему фонд отказывает некоторым просителям и для чего нужна поддержка, когда уже нет ни малейшей надежды.
«Документы нам возвращали три раза»
– Ирина, сразу вопрос: уместна ли просьба о разговоре, удалось немного «отойти» от ухода Алеши?
– Мне кажется, до меня до сих пор не дошло, что произошло. Очень трудно принять, что его больше нет. И Полина (сестра Алеши) порой говорит о нем как о живом. Мы ездим к нему [на могилу] каждые три дня, дочка везет игрушки и его любимые лакомства. Игрушки каждый раз кто-то ворует. И мы везем снова.
Совсем «отойти» от этого нельзя, можно только немного забыться, отвлечься. Одним таким способом стал фонд, хотя первые деньги мы передали на лечение других детей, когда Леша был еще с нами. Уже пришло понимание, что он уходит, что мы перепробовали все методы лечения, шансов не осталось. Мы уже были в Рязани, и нам предложили еще один курс «химии». Я спросила Лешу, а он отмахнулся: «Хочу домой! Мне все надоело». На счету были деньги, и мы с разрешения жертвователей стали помогать другим. Потом девочки-волонтеры, которые были рядом с нами все это время, почти сразу после похорон заговорили о создании фонда. Чтобы была возможность помогать другим, но при этом чтобы имя Леши не забылось. Только когда сама с этим столкнулась, увидела, сколько у нас больных детей, сколько горя! И этим детям отказывают в помощи в других фондах только потому, что не могут помочь всем нуждающимся, потому что очередь на эту помощь уже огромная.
– Фонд – это огромная ответственность и нудные отчеты, бесконечная боль за других и отсутствие свободного времени. Наверняка были сложности и с открытием?
– Конечно, нам возвращали документы раза три: то точка неправильно поставлена, то запятая не в том месте. Без помощи юриста мы бы до сих пор не открылись. Теперь отчеты, работа с утра и до вечера. Наверное, это то, что нам сейчас нужно. С бухгалтерией без специалиста тоже не справиться, но у нас есть знакомый. Пока все работаем на общественных началах, даже на канцтовары скидываемся. Фонд имеет право удерживать для своих нужд до 20% от сборов – на зарплаты, канцелярию, но мы на это пока не заработали.
А я до сих пор рыдаю над каждой историей наших подопечных. Муж говорит: «Прекрати, пожалей уже себя!», но у меня пока не получается подумать об этом как просто о работе. Сейчас у нас открыт сбор для двух человек: мальчика Сережи Добренкова – у него лимфома, и Софии Гунько. У девочки ДЦП, и ей нужна длительная реабилитация. На днях закрыли сбор [набрали необходимую сумму] на реабилитацию молодого человека Романа Рябухина. В 2016-м он попал в аварию, живет с травматической парализацией.
Ретивые «доброжелатели»
– Начинать всегда непросто, уже удалось найти сторонников, волонтеров?
– Их много: это и волонтеры, которые помогали во время болезни Леши, и новые люди – «серебряные волонтеры», пенсионеры. Всегда участвуют в наших благотворительных лотереях, непременно покупают билетики. Жертвуют в основном небольшие суммы, но регулярно. Один мужчина перевел два раза по шесть тысяч и еще раз две с половиной тысячи. Для нас это крупные пожертвования.
Есть у нас и свои постоянные «доброжелатели», которые почти под всеми постами комментируют: «Хватит побираться, идите работать!», «Я вам не верю, дайте контакты родителей больных детей» или «Сколько можно наживаться на детях?» Если они долго не появляются, мы уже переживаем, не случилось ли чего. Недавно люди собирали на операцию молодому человеку с раком аппендикса, так подобными комментариями завалили его девушку. В интернете есть большая группа, которая постоянно пытается «вывести на чистую воду недобросовестных сборщиков», а по сути, просто травит родителей больных детей. Что-то объяснять им бессмысленно, поэтому мы стараемся не обращать внимания. Кто эти люди и зачем им это нужно, мы не понимаем.
– Уже были случаи, когда вам приходилось отказывать в помощи?
– Да, но эти просьбы не касались помощи в лечении тяжелых заболеваний. Например, написала мама троих детей, которых воспитывает в одиночку: просила выделить средства на ремонт аварийных полов в доме. Есть фонды, которые помогают людям, оказавшимся в трудной жизненной ситуации, мы же собираем средства только на лечение и реабилитацию. Это записано в нашем уставе.
С надеждой на чудо
– По этому вопросу ведется много споров, есть аргументы «за» и «против». Говорить об этом тяжело, но все же: надо ли пытаться продолжать лечить детей за границей, которым лечение в российских клиниках уже не помогает?
– Все очень индивидуально. Мы улетели в Барселону, потому что здесь из-за пандемии постоянно откладывали госпитализацию, а прерывать лечение было нельзя. Тогда еще была надежда, даже уверенность в возможности его выздоровления, поэтому мы старались использовать любую возможность. Да, в барселонской клинике нам дали ложную надежду, но это уже другой вопрос. Тогда у нас был выбор: продолжить лечение или оставить Лешу без лечения вообще – значит, уже точно обречь на смерть. Выбор был очевиден.
В заграничные клиники тоже летят не просто так. Там есть препараты, не зарегистрированные в России, оборудование клиник гораздо лучше, чем в региональных больницах. Операционные почти все роботизированы. Но я бы не сказала, что сильно современнее, чем в московской клинике имени Рогачева. Вот только в Рогачева попасть трудно, поэтому порой проще собрать денег и уехать на лечение за границу. Некоторые исследования у нас также не проводятся.
Нужно лечить или не нужно… Сережу Добренкова сначала лечили от другого заболевания, потом отказались в российской клинике. Мама в состоянии прострации вывезла сына в Турцию и только потом опомнилась, что это стоит огромных денег. Открыли сбор, и лечение дало хорошие результаты: последние анализы показали, что раковых клеток в костном мозге и ликворе [жидкая среда, в которой функционирует центральная нервная система] нет. Значит, все было не зря. Надежды не всегда бывают ложными, есть много случаев, когда дети остаются в длительной ремиссии. Дай бог, чтобы болезнь к ним не вернулась.
Надежда всегда должна быть. Даже если это последняя надежда на чудо.