На своей страничке «ВКонтакте», где юные барышни выкладывают мечты о курортах и красивой жизни, желание Жени звучит гораздо проще и… невыполнимей: «Хочу жить!» 

 

Женя – инвалид детства первой группы, хождения по врачам начались с 2-летнего возраста. В Париж, куда она как художник стремилась всей душой, ей довелось попасть, но, увы, за суровым диагнозом: хроническая почечная недостаточность. Проблемы с почками повлекли и другие тяжелые заболевания. Остановился рост: сегодня 22-летняя девушка выглядит как ученица средней школы. Деформировались ноги, каждый шаг дается огромным трудом и болью. Последние годы начались проблемы с позвоночником.

 

Сейчас у Жени не функционируют обе почки. С 2008 года она находилась на перитонеальном диализе. Несведущему человеку даже страшно представить этот процесс. Процедура фактически заменяет работу почек, выводя отходы из организма. В брюшную полость вводится специальная жидкость, спустя время она дренируется из живота. Затем живот заполняют свежим диализатом, и процесс очистки начинается снова. И так четыре раза каждый день!

 

Последние два года Женя находится на гемодиализе, три раза в неделю приезжая в больницу для внепочечного очищения крови.

 

В больнице она закончила школу. Здесь же прошел и ее выпускной: аттестат директор школы №38 вручил ей прямо в палате ОДКБ, а выпускница в это время лежала под капельницей. Впрочем, это не омрачило ее праздник, и улыбалась она не менее радостно, чем одноклассники в школе. Несмотря на каждодневную боль и муку, Женя сохранила в своей светлой душе самое главное – жажду жизни.

 

Вместе с близкими и друзьями, вместе с мамой Еленой Николаевной она борется за каждый прожитый день, не теряя надежды на трансплантацию. Ведь только новая почка может дать Жене реальный шанс на спасение. Они уже давно перестали задаваться бессмысленными «почему»: почему не была проведена трансплантация в раннем возрасте? почему потеряли столько драгоценного времени? почему государственная медицина бессильна дать девочке нормальную жизнь?

 

Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, Федеральный центр трансплантации почки и диализа г. Волжский, Российский научный центр хирургии имени академика Б.В. Петровского – эти и другие авторитетные медицинские центры страны Женя объехала вместе с мамой. Уже долгие годы они ждут трансплантацию по квоте, но заветного вызова так и не поступает. Есть вариант проведения операции на коммерческой основе, но ее цена для семьи просто неподъемна.

 

Неподъемна – для этой семьи, но в масштабах государства – копеечна.

 

3,5 млн. рублей – столько может стоить жизнь талантливого дизайнера, художника, девушки с широкой улыбкой и задорными глазами. Во столько же, к примеру, обойдется хорошая 2-комнатная квартира в Рязани или очередная машина представительского класса для какого-нибудь министерства. Вот только наше государство с большей охотой потратит эти деньги на бездумные избирательные кампании, выбросив их листовками на ветер или закатав в рекламные баннеры, чем выполнит свою главную функцию – социальную.

 

Как бы пафосно это ни звучало, но каждый из нас, трудясь на своем месте и выполняя гражданский долг, надеется, что в случае несчастья страна не окажется в стороне, придет на помощь. Но на деле мы все чаще сталкиваемся с безразличием. В семье Жени Семеновой есть строители, профессора, врачи, подводники. Мама, сотрудник органов внутренних дел, честно несла службу, проехав от Прибалтики до севера. Каждый из этого рода вносил свою лепту в копилку государства, отдавая ему труд, знания, силы. И вот теперь, когда потребовалась реальная помощь, мама на руках с больной дочерью осталась один на один со своей бедой!.. По-настоящему поддерживают только простые люди: на эти средства, собранные всем миром, Женя может жить, учиться, ездить на консультации и обследования.

 

Чуть ли не четверть нашего города построил Женин дедушка Сафонов Николай Петрович, начальник СУ-32 Рязани. А его больная внучка живет в частном доме, в поселке Мирный. И дело даже не в том, что поездка оттуда на лечение или учебу каждый раз превращается в проблему. Канализация и водопровод в старом поселке в таком состоянии, что даже горячая вода становится роскошью. А для Жени – это жизненная необходимость: кожа, накапливающая яды, требует постоянного очищения. После диализа кожа покрывается пятнами, язвами, но Женя отмахивается: «Мелочи! Терпели и не такое!»

 

Она вообще неохотно говорит о болезни. Зато с азартом показывает одну из последних коллекций – из натуральной кожи. Плащи, брюки, топы, вечерние платья – все выполнено без единого кусочка ткани. При этом интереснейшие силуэты, сочетания цветов, тончайшие ажурные узоры из пробивной кожи. Узкие брюки соседствуют с императорскими воротниками. «Хотелось сочетать в одной коллекции два времени, два стиля: романтизм и милитари», – поясняет художница.

 

Творчество сейчас единственная соломинка, которая удерживает ее на плаву, дает силы к жизни. Рисовать Женя начала еще раньше, чем говорить! Пытливая и любознательная, она готова выдавать новые и новые идеи, которые находят признание на высоком уровне. На Международном форуме моделей, талантов и дизайнеров России «Fashion House International Russia 2012» Евгения Семенова заняла первое место в номинации «Дизайнер одежды», привезя в Рязань диплом «Лучший молодой модельер», а ее дуэт с Татьяной Болдовой получил первое место и титул «Лучший дизайнерский дуэт/театр». Специальным призом награждена коллекция «Кружевной блюз» на XXXII Международном конкурсе молодых дизайнеров «Экзерсис». Коллекция «Ажурная эклектика времен» была показана на Тульском фестивале искусств «Губернский стиль – 2013». И на наших «Окских сезонах» Женя также завоевала первое место.

 

Приглашения поступают постоянно, из разных точек мира, но заграница пока для талантливого дизайнера недоступна. Фактически она привязана к больнице, где через день ей делают гемодиализ. Выехав куда-либо даже на неделю, его придется оплачивать, что опять-таки невозможно. Но фантазия Жени помогает ей открывать целые миры и здесь. Она использует каждую возможность, стремясь учиться и познавать. В прошлом году окончила Рязанское художественное училище им. Вагнера, сейчас очно-зачно учится на 2 курсе в Ивановской государственной текстильной академии и в Московском гуманитарном институте. «А чего время терять?» – улыбается Женя.

 

Она знает цену времени. Знает ценность каждого прожитого дня. Ведь сейчас счет уже, действительно, идет на часы. За последние месяцы состояние резко ухудшилось. Тошнота, обмороки, потери сознания. Постоянный страх в ожидании заветной операции: «Не дождусь!..» Но испытывая беспрестанную боль, она не озлобилась, не погрузилась в уныние и жалобы. Наоборот! В ее больном, истерзанном болезнями и страданиями теле таится такая огромная светлая душа, что, кажется, хватит на целый мир. Проведя полжизни в больничной палате, Женя радуется каждому приятному мгновенью: вкусному пирожному, веселой трескотне любимого попугая, удачному рисунку. Своей позитивной энергией она готова делиться со всем миром, мечтая стильно одевать людей, мечтая рисовать и дарить красоту. И все, что ей нужно в ответ, – простое человеческое участие и справедливость.