«Новая газета»-Рязань /№15 от 19 апреля 2018 г./ Кусочек солнца для «детей дождя»

Детей-аутистов иначе называют «детьми дождя». Они играют с игрушками не так, как это принято, или не играют вовсе, радуются иному. Для них нет стандартных правил, им непонятно то, что делают обычные ребята. У них свой, закрытый для посторонних мир, но они очень нуждаются в помощи, поддержке и понимании.

Супруги Александр Лаптев и Ольга Ивашова очень ждали ребенка. Пять лет назад у них родилась девочка – Варвара Лаптева, симпатичная малышка, в будущем настоящая русская красавица. И, казалось бы, счастью не было предела… Но у девочки обнаружили недуг. Когда ей было два года, воспитатели детского сада начали замечать странное поведение. Оно было не похоже на то, как ведет себя обычный ребенок. Когда за ней приходили мама или папа, девочка никак не реагировала, не встречала их. Она не играла с другими детьми и не откликалась на собственное имя. Уже тогда прозвучал первый звоночек, и родители обратились к специалистам. Врачи рязанского психоневрологического диспансера поставили Варе диагноз – детский ранний аутизм. Причем нелегкий. Дана инвалидность. В пять лет развитие девочки соответствует двухгодовалому малышу, а может быть, и меньше. Она говорит на своем, непонятном никому языке, не играет в игрушки, не бегает с другими детьми, не откликается на свое имя, не может объяснить желания или пожаловаться, если что-то болит, у нее не получается самостоятельно одеваться.

Придя в гости к Александру и Ольге, я увидела дома и Варю. В детский сад она сейчас ходить не может, потому что родители детей из ее группы написали на имя заведующей коллективную жалобу, в которой было сказано о том, что не хотят видеть своих чад рядом с ребенком-аутистом. Ольге пришлось оставить работу и целыми днями заниматься с Варей. Когда я пришла, девочка сидела и рисовала – сейчас это одно из ее любимых занятий. Правда, пока непонятно, что изображено на этих картинах. Варя живет в своем мире, не похожем на наш.

– Как только мы узнали, что у Вари аутизм, тут же начали собирать как можно больше информации об этом заболевании. А ведь сначала по маленькому ребенку было нелегко это определить. Тем более Варя – наш первенец. Мы начали ее обследовать, водить по врачам и специализированным центрам, из десяти признаков аутизма, по которым его определяют у детей, у нее все десять. Конечно, это очень больно для нас, до сих пор трудно об этом говорить спокойно, – со слезами на глазах рассказывает Ольга. – А многие врачи, когда мы еще точно не знали, что это аутизм, просто отмахивались, выписывали таблетки и говорили: «Ждите, сама разговорится». Хорошо, что мы не стали ждать, обследовали ее и узнали диагноз. Ведь если запустить заболевание, его уже трудно будет скорректировать.

Варвара Лаптева

Семья не опустила руки. Хотя трудностей с диагнозом «аутизм» немало. То, что говорит Варя, понять не могут даже родные – это как будто какой-то особый язык. Наша жизнь, мир, в котором мы живем, для нее непонятны. Она научилась лишь иногда распознавать четкие руководства к действию и то не все.

– Аутисты рождаются с особенностью сенсорного развития. То есть у них обоняние, зрение, слух, прикосновение к коже работают не так, как у нас. У таких детей часто бывают истерики, мы через это уже прошли. А раньше, в три – три с половиной года они у нее случались часто, причину их понять невозможно. В течении года через каждый час были крики по ночам, вырывала волосы на себе, на мостик вставала – это было ужасно. Сейчас это уже позади, ближе к пяти годам прошло, – рассказывает мама Вари.

Но объяснить, если что-то нужно или хочется, девочка по-прежнему не может.

– У таких детей очень трудно с навыками самообслуживания. У них начинается это позднее, чем у обычного ребенка, пока кушать и пить она научилась. А вот приучить ее ходить на горшок было большой проблемой. Она не понимала этого долго. И одеваться им трудно. Многие из них не понимают, зачем, например, нужно одежду менять. И годами могли бы ее носить, что в жару, что в холод. Они также не понимают переносного значения слов. Даже взрослые аутисты, не то, что дети. Некоторые, например, выражение «Мама выплакала глаза» могут понять буквально и пойти искать глаза на полу. Могут не понять ласковое «солнышко», обращенное к ним, – комментирует Ольга.

Если не научить таких детей адаптироваться в нашей среде – они пропадут. Варя не может объяснить, если у нее что-то болит. Родителям трудно догадаться, почему ребенок плачет. Распознать, что именно заболело, становится серьезной проблемой.

Девочка не играет в игрушки. Либо может выполнить игру с куклой как команду, но не потому, что ей это интересно. Но, даже несмотря на это, она тянется к другим детям, любит наблюдать, как они бегают, шумят и играют, в душе радуется этому, но сама остается в стороне. Пока не может понять их, а ребята в свою очередь ее.

– Еще у них, аутистов, бывает, что даже если что-то выучили, надо это повторять изо дня в день, иначе они забывают информацию. Навыки надо постоянно закреплять, иначе они стираются из памяти. – рассказывает Ольга.

Для того чтобы ребенок с такой стадией заболевания аутизма, как у Вари, смог ориентироваться в жизни, нужны постоянные занятия со специалистами. Психолог, дефектолог, логопед, сенсорная интеграция, специальные коррекционные лагеря… К сожалению, за счет государства в Рязани в достаточной мере всю эту коррекционную развивающую программу пройти нельзя.

– Все это стоит очень и очень дорого, час занятия с одним специалистом – 1300 рублей, а пребывание в выездной реабилитации всего лишь на одну летнюю смену Питерского развивающего центра – 150 тысяч. Получается, чтобы Вареньке хоть на сколько-нибудь приблизиться к уровню обычных детей, нужны деньги. Тяжелый аутист обходится государству дорого, – делится Александр.

С Варей стараются заниматься регулярно. Александр и Ольга постоянно читают книги об аутизме, пытаются узнать все о методиках развития такого ребенка, общаются по скайпу с иностранцами и рязанскими матерями, столкнувшимися с подобной проблемой. После занятий со специалистами и пребывания в лагере на базе коррекционных центров были заметны улучшения в поведении и реакции девочки. Она научилась плавать с кругом, держаться в седле на лошади, делать поделки из бисера и как-то раз, пусть пока и невнятно, но произнесла «спасибо» после еды. Однако потом результат пропал, как будто девочку «выключили». Этих занятий оказалось мало, для того чтобы она начала адаптироваться в нашей среде. Подобная коррекция нужна ей и сейчас постоянно. А она очень дорогая. Так как Варю выгнали из детского сада, Ольга теперь не может работать, находится рядом с Варей. Александр работает, не жалея себя, но потянуть стоимость подобного лечения в этой ситуации не представляется возможным.

– Мы очень благодарны всем, кто нас поддерживает и добрым словом, и советом, и помощью. Нам одним очень тяжело справиться с такой проблемой, – говорит Александр.

А Ольга добавляет:

– Если не бросать коррекционные занятия, у Вари должно все получиться, я верю. И у нее очень богатый внутренний мир, это видно, просто пока она не может его выразить.

Если кто-то из читателей имеет возможность и желание помочь маленькой Вареньке продолжить реабилитационные занятия и войти в нашу жизнь, денежные средства ее родителям можно перечислить на расчетный счет 40817810053002100872 Рязанского отделения №8606 ПАО Сбербанк г.Рязань.

И, быть может, спустя годы этот маленький светлый человечек сможет улыбнуться людям, назвать родителей заветными словами «мама» и «папа», обняв их. И поблагодарить тех, кто поддержал ее в трудную минуту, не дав пропасть.

Комментарий

Валентина КОНКИНА, психолог центра здоровья «Доктор+»:

– Воспитание детей с особенностями развития – трудная задача для родителей, как в эмоциональном, так и в материальном плане. Помощь детям, страдающим аутизмом, очень длительна и кропотлива и требует систематической работы целой плеяды разных специалистов: психоневрологов, логопедов, педагогов-дефектологов, психологов, психотерапевтов и других. При этом поддержка необходима не только ребенку, но и семье в целом, потому что родители сталкиваются с разной реакцией на сложившуюся ситуацию как со стороны общества и друзей, так и близких родственников. Семья как бы оказывается в изоляции, она утрачивает точки опоры и нуждается в дополнительных ресурсах и восстановлении своего статуса в социуме.

Родители детей-аутистов встречаются с непонятными им реакциями ребенка, с невозможностью получать от него обратную связь и эмоциональное тепло. И часто они центрируются только на помощи своим детям, совершенно забывают о себе, стараясь экономить и без того ограниченный ресурс. Они вынуждены «выключать» свою жизнь, откладывать свои потребности на потом. А ведь в поддержке нуждается не только ребенок, но и его мама и папа. Потому что чем устойчивей родитель, тем лучше он может заботиться о своем ребенке.

Ко мне приходят родители с разными проблемами у детей: непослушанием, капризами, сложностями эмоционального реагирования, трудностями во взаимоотношениях в семье и адаптации в школе. И иногда я обращаюсь к помощи специалистов смежных специальностей: врачей, дефектологов и даже консультантов по грудному вскармливанию.

Как психолог я сталкиваюсь с разной реакцией родителей на предложение проконсультировать ребенка у психиатра. Некоторые боятся этого. На самом деле не стоит таким предложением пренебрегать. Иногда это очень важно. Лучше знать, с чем имеешь дело. Это первый шаг на пути к поиску решения.

Вероника УТЕСОВА

читать весь номер