Никита Володин – смешливый пятиклассник с неуемной тягой к чему-то новому. Он любит собирать кубик Рубика, рисовать, за два летних месяца прочел всю серию о приключениях Гарри Поттера, в школе учится почти на «отлично». Еще играет в настольный теннис, ходит на шахматы и в бассейн. Ну как «ходит» – его носит мама. На руках. Никита обхватывает ее шею руками и крутит по сторонам вихрастой головой: немного неудобно «ездить» на маме в 11 лет. Но иначе никак, поскольку из-за мышечной дистрофии Бетлема Никита не ходит. Беговел – велосипед без педалей для трехлеток стал безнадежно мал, подходящая коляска стоит 340 тысяч рублей. Таких денег в семье нет. Мама делает все возможное, чтобы заполучить облегченную складную коляску для сына, но пока есть надежда только на негосударственные фонды помощи.
Прививки и неправильный диагноз
История Никиты похожа на тысячи других историй детей с инвалидностью. Родился, рос, развивался, был активным парнем, любил танцевать. В три года получил все положенные для этого возраста прививки, «и тут его перекосило». Так рассказывает его мама, Ирина Володина.
– Смотрим – правое плечо опустилось, как-то весь он искривился, походка стала другой: то ли как у уточки, то ли как у робота. Он стал постоянно заваливаться, падать, появились нервные тики. Врачи тут же прокололи необходимые препараты, но ничего не изменилось, – говорит Ирина о первых днях заболевания сына. – Мы нашли самого крутого в Рязани невролога, и он огорошил: собирайте документы для оформления инвалидности. Какая инвалидность, при чем тут инвалидность? Мы не поверили, стали искать других докторов.
Это случилось восемь лет назад. С тех пор Никита, его мама и бабушка, что называется, не вылезают от врачей.
СМА – спинальная мышечная атрофия. Сначала Никите поставили именно этот диагноз, и он прозвучал как приговор. Это генетическое заболевание. Один укол, останавливающий болезнь, стоит 170 млн рублей. Шансы собрать такую сумму мизерны, поэтому большинство пациентов умирает. Из-за неправильного диагноза было упущено время: Никиту никто не собирался лечить. Зачем, все равно ж умирать.
– По ночам у него начались судороги, он заходился в плаче минут по пятнадцать, ножки стали заворачиваться внутрь, как у медвежонка. Мы пошли к платному массажисту, он научил, как делать массаж. Я не специалист и немножко вывихнула ему одну ножку. Нам бы тогда хорошего реабилитолога, ведь Никита еще ходил самостоятельно! – вспоминает мама мальчика. – Но врачи смотрели в карточку, видели диагноз и разводили руками: «Ну, что вы хотите, у вас такой диагноз… Вы же понимаете…»
Выражаясь современным сленгом, на мальчишку просто забили. Хочешь проводить диагностику и реабилитацию – пожалуйста, но за свои деньги. Ищи специалистов, копайся в методиках, но «сама – сама – сама». Ирина же сразу не поверила в диагноз: по интернету она изучила все симптомы СМА и не нашла их у сына. Да, похоже, но не оно.
Еще два года ушло на то, чтобы доказать врачам их же ошибку и снять диагноз.
Новый диагноз звучит так: мышечная дистрофия Бетлема. Не очень приятно, но и не смертельно. Лекарство от болезни пока не изобретено, но ведь человечество когда-то не было знакомо и с пенициллином.
Ирина надеется на новые изобретения ученых, а пока носит сына на руках. У него нет инвалидной коляски.
Доступно-недоступная среда
Корреспондент «Новой» не смогла встретиться с героями в назначенный день: Ирина сорвала спину. Она отнесла на руках сына в школу и из школы, потом перенесла из машины в бассейн и обратно и «сломалась». В то же время Никита немного приболел, иначе классному руководителю пришлось бы поставить прогулы. Мальчик учится в школе № 43 и становиться «надомником» не собирается: отношения с одноклассниками отличные, руководство школы пошло даже на то, чтобы переделать помещение библиотеки в классную комнату – все для удобства Никиты. В школе он передвигается на старом инвалидном кресле, ребята помогают. Мальчик любит учиться.
– Уже соскучился по школе, – сообщил он перед выпиской на учебу. – Что люблю больше всего? Рисование, литературу. Но и по другим предметам стараюсь не отставать.
От подъезда его дома до школы всего 350 метров. Для Никитиного ровесника преодолеть это расстояние – пара пустяков. Для самого Никиты это целое испытание. Сначала он на маминых руках едет в лифте, потом спускается по ступеням и садится в машину. Проезжает небольшое расстояние и снова цепляется за мамину шею, чтобы таким образом «доехать» до здания школы. Если Ирине совсем плохо, Никите приходится передвигаться на беговеле – подобии детского трехколесного велосипедика. Ему очень неудобно: Никита давно перерос это транспортное средство. Мальчишке нужна всего лишь облегченная складывающаяся коляска, на которой он сам мог бы «дорулить» от подъезда до машины, от машины до школы или бассейна. А мама чтобы могла, не надрываясь, помочь сыну преодолеть бордюры, сложить кресло и поместить его в багажник. Все. Володина не требует квартиру в доме с нормальным пандусом или подъемником, не требует компенсации за неправильно поставленный диагноз и упущенную возможность реабилитации, она просит удобное средство передвижения для своего сына. Ей предлагают электрическую инвалидную коляску. Хорошую, дорогую, но неподъемную и не умеющую перепрыгивать через бордюры.
– Доходит до смешного: я говорю на МСЭ (медико-социальная экспертиза; комиссия МСЭ устанавливает, в каких средствах реабилитации нуждается человек с инвалидностью, – Е.В.), что по дороге к школе одни бордюры, они говорят, что у нас везде доступная среда. Да у нас ее нет и не предвидится, а мне доказывают, что есть, – то ли возмущается, то ли уже просто смеется над абсурдной ситуацией Ирина. – Даже если бы эта доступная среда была, то мне не поднять электроколяску ни по лестнице в квартиру, ни в багажник не запихнуть, ни в школу не затащить. Тогда какой от нее толк?
После долгих уговоров складную коляску вписали в индивидуальную программу реабилитации (ИПРА), но этого средства передвижения по Никитиным размерам нет. Надо объявлять конкурс на изготовление по индивидуальным размерам, но дело идет туго. Ирине сказали ждать и даже предупредили, что ждать придется долго. По закону, родители могут приобрести средство реабилитации на свои средства, и тогда щедрое государство возместит 10% от покупки. Подходящая Никите коляска стоит 340 тысяч рублей. Мама, бабушка и старшая сестра очень любят Никиту, но скопить такую сумму они не в состоянии. Они обращались в несколько некоммерческих организаций с просьбой о помощи, но получали отказ: крупные фонды, как правило, берутся за сбор крупных сумм в критических ситуациях.
* * *
Понедельник, 13 сентября. Ирина забирает Никиту из школы, но через какое-то время им нужно попасть на лечебную физкультуру, а потом на шахматы. Это время они проводят в машине: едят, пьют чай, отдыхают. Чтобы мама снова не сорвала спину и не стала виновницей «заточения» Никиты в четырех стенах еще на неделю. А буквально через пару дней к ним приезжают волонтеры из благотворительного Фонда «Продвижение». «Все дети рождены свободными, но не все рождены здоровыми», – напоминают организаторы фонда на главной странице своего сайта. Напоминают всем, рязанским чиновникам тоже. И тем, кто по каким-то причинам не может обеспечить Никиту инвалидной коляской, и тем, кто до сих пор не обеспечил центр города доступной средой. И даже тем, кто то ли лжет, то ли шутит по поводу существования этой самой доступной среды.