Рязанский выпуск
Свежие новости
В Рязани выявили очередное превышение сероводорода
(06.07.2024)
Тайны Малковского двора
(06.07.2024)
Племянник не выжил
(06.07.2024)
Одной проблемой меньше
(06.07.2024)
«Трубадур» из раздробленной Руси
(05.07.2024)
В Рязани задержан участник парада на Красной площади
(04.07.2024)
Мэр-гидрометцентр
(04.07.2024)
Власти услышали «Новую газету»
(03.07.2024)
Переполох в администрации города
(03.07.2024)
В салоне +41
(03.07.2024)
Латание дыр в режиме многозадачности
(03.07.2024)
Военные пенсионеры не получили пенсию за июнь
(02.07.2024)
11-месячному Тимуру требуется помощь (23.01.2020)
Родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лекарство – препарат ZOLGENSMA
«В России на сегодняшний день нет профильного фонда по этому генетическому заболеванию. Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся. В России только обсуждается законопроект о лечении редких заболеваний», – объясняют родители Тимура.
11-месячному Тимуру Дмитриенко, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, требуется помощь. Это редкое генетическое заболевание.
Родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лекарство – препарат ZOLGENSMA стоимостью более 2 млн долларов. Препарат был зарегистрирован в США только в 2019 году, в России аналогов нет.
«В России на сегодняшний день нет профильного фонда по этому генетическому заболеванию. Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся. В России только обсуждается законопроект о лечении редких заболеваний», – объясняют родители Тимура.