Рязанский выпуск
Свежие новости
Как быстро прийти в сферу айти
(25.04.2024)
Рязанским школьникам преподали "Урок цифры"
(24.04.2024)
Почтовая верста
(24.04.2024)
Туман, пожар и четырнадцать жертв
(24.04.2024)
Заместитель Сергея Шойгу задержан за взятку
(23.04.2024)
Не поделили выделенку
(23.04.2024)
Читатели "Новой" пожаловались в редакцию на бардак
(23.04.2024)
До встречи в виртуальном строю
(23.04.2024)
ФАС давит на Горгаз
(23.04.2024)
И поучились, и поработали
(23.04.2024)
Выходные в Рязанской области: полеты во сне и наяву
(22.04.2024)
11-месячному Тимуру требуется помощь (23.01.2020)
Родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лекарство – препарат ZOLGENSMA
«В России на сегодняшний день нет профильного фонда по этому генетическому заболеванию. Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся. В России только обсуждается законопроект о лечении редких заболеваний», – объясняют родители Тимура.
11-месячному Тимуру Дмитриенко, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия, требуется помощь. Это редкое генетическое заболевание.
Родители мальчика собирают средства на дорогостоящее лекарство – препарат ZOLGENSMA стоимостью более 2 млн долларов. Препарат был зарегистрирован в США только в 2019 году, в России аналогов нет.
«В России на сегодняшний день нет профильного фонда по этому генетическому заболеванию. Существуют многопрофильные фонды, но они не берутся за сбор такой огромной суммы, потому что боятся не собрать и не успеть помочь другим нуждающимся. В России только обсуждается законопроект о лечении редких заболеваний», – объясняют родители Тимура.