Рязанские депутаты поддержали федеральное финансирование больных СМА

В среду, 10 июня, депутаты Рязанской областной Думы поддержали вопрос направления обращения к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину о решении вопроса федерального финансирования лекарственного обеспеченного больных спинальной мышечной атрофией (СМА), сообщает ИА «МедиаРязань».

Связано обращение с тем, что больным спинальной мышечной атрофией требуется крайне дорогостоящее лечение. Один флакон эффективного препарата, который реально может помочь, стоит почти восемь миллионов рублей. Только в первый год требуется не менее шести таких флаконов. На одного больного это почти 48 миллионов рублей. Эта нагрузка сейчас ложится на региональный бюджет», - заявил председатель комитета по социальным вопросам облдумы Сергей Пупков. И уточнил, что в Рязанской области сейчас такое лечение проходит один человек, еще трем возможно назначение этого препарата.

«Хотелось бы сдвинуть ситуацию хотя бы по данному заболеванию и по данному самому дорогостоящему препарату», - заключил Пупков.

Один укол препарата «Золгенсма» стоит больше 2,1 млн долларов, «Спинразы» — 125 тысяч долларов, но делать инъекции необходимо в течение всей жизни. Где взять такие деньги? В России пока зарегистрирована только «Спинраза». Ее закупка должна осуществляться за счет регионов, но не все местные власти могут это сделать из-за нехватки бюджетных средств. что делать больным спинальной мышечной атрофией, которым нужны самые дорогие в мире лекарства?

Подробности в свежем выпуске «Новой» уже в четверг, 11 июня.