Пятилетнему жителю Рязанской области с синдромом Вискотта—Олдрича нужна пересадка костного мозга и дорогие лекарства
Ярослав Чернов вместе с мамой, папой, сестрой и двумя братьями живет в селе Дегтяном Рязанской области. У мальчика синдром Вискотта—Олдрича, редкое и очень тяжелое генетическое заболевание, сопровождающееся первичным иммунодефицитом.
Чтобы спасти Ярослава, нужна пересадка костного мозга. Ее проведут за госсчет, но поиск и активацию неродственного донора в Национальном регистре, как и дорогие препараты, без которых Ярику никак нельзя, семья должна оплатить самостоятельно, пишет «Коммерсант». Таких денег у них нет.
«У Ярослава тяжелое врожденное заболевание иммунной системы. В 2019 году мы провели ребенку пересадку костного мозга от отца, но, к сожалению, после нее возникла реакция "трансплантат против хозяина" (РТПХ) с поражением кожи и кишечника, вирусная инфекция. Функция трансплантата падает, - говорит заведующая отделением иммунологии НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Анна Щербина. - Сейчас Ярославу назначена неродственная пересадка. Идет подбор совместимого донора в нашем Национальном регистре РДКМ. Также для сдерживания РТПХ требуется терапия дорогими препаратами».
Стоимость поиска и активации донора — 410 тыс. руб., лекарств — 832 954 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, внесла 400 тыс. руб. Телезрители ГТРК «Ока» собрали 38 тыс. руб. Не хватает 804 954 руб.
Если вы решили спасти Ярослава Чернова, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Деньги можно перечислить в Русфонд или на банковский счет мамы Ярослава — Ольги Юрьевны Черновой. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты, мобильного телефона или электронной наличностью.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app
Телефон: 8-800-250-75-25 (звонок по России бесплатный), 8 (495) 926-35-63 с 10:00 до 20:00.