Жительница Рязани Ольга Сурова, воспитывающая дочь Ангелину, которая страдает тяжёлым заболеванием, не может свободно и законно, за собственные деньги, приобретать жизненно-необходимое лекарство для своей дочери. Об этом женщина заявила в обращении к губернатору Рязанской области Олегу Ковалёву и региональному уполномоченному по правам ребёнка Екатерине Мухиной. Об этом сообщило рязанское правозащитное общества «Мемориал» на страницах «Мещерской стороны» 18 марта.
Поскольку лекарство «Сабрил» не входит в перечень лекарственных препаратов, предоставляемых бесплатно, родители вынуждены покупать это лекарство за свой счёт. Ежемесячно на лечение и реабилитацию дочери семья Суровых тратит около 25 тысяч рублей. Семья заказывает, то есть заказывала доставку препарата из Польши. По словам мамы, лекарство действенно, у Ангелины стали реже происходить эпилептические припадки. Оставшегося на данный момент запаса «Сабрила» Ангелине хватит на один лишь месяц.
Дело в том, что с января 2015 года вступили в действие в Административный кодекс, которые ввели фактический запрет на ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств: «Ввоз на территорию Российской Федерации незарегистрированных лекарственных средств ... влечёт наложение административного штрафа на граждан в размере от семидесяти тысяч до ста тысяч рублей». То есть, теоретически, привезти лекарство можно. Но нужно отдать дань чиновничьему игу, издевающемуся над собственным народом.
Девятилетняя Ангелина с детства страдает тяжёлым заболеванием, которое сопровождается частыми эпилептическими припадками. По одному закону, это заболевание входит в список орфанных, то есть редких, – не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В России не существует эффективных средств его лечения, а также нет специализированных лекарственных препаратов.
По рекомендации врачей Ангелина принимает препарат «Сабрил», который производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. Аналогов этого лекарства в нашей стране не производится. Кроме того, как чётко указано в истории болезни, с учётом тяжести заболевания и высокого риска учащения приступов категорически противопоказана замена принимаемых противоэпилептических препаратов на препараты с другими коммерческими названиями. Даже приём аналогов может привести к ухудшению состояния здоровья и смерти.
После этого её родителям придётся покупать недешёвый препарат и одновременно оплачивать огромный штраф в казну российского государства.
«С формальной точки зрения закон не нарушен, – говорит юрист рязанского «Мемориала» Пётр Иванов. – Мы надеемся на то, что срочное вмешательство представителей органов власти поможет изменить эту ситуацию».