Рязанский Минздрав отказался обеспечить больного ребенка жизненно важным лекарством

Рязанке Ульяне Махоновой в июле исполнится всего 2 года, но за свою недолгую жизнь она успела узнать, что такое врачи, больницы, уколы, что такое эпилептические припадки, которыми сопровождается ее редкое заболевание. Об истории маленькой рязанки сообщает «Областная Рязанская Газета».

Фото с сайта Областной Рязанской Газеты

Год назад Ульяну обследовали специалисты федерального педиатрического центра (Научно-исследовательского института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева) и выписали препарат «Сабрил», который малышка должна принимать постоянно, без перерывов. Перерыв в применении чреват для состояния здоровья девочке. Консилиум врачей также постановил, что замена препарата на какой-то другой не только не рекомендуется, а попросту запрещена.

«Сабрил» выпускается только в Европе, в России у него нет аналогов, также у нас данное лекарство не зарегистрировано. В феврале этого года родители девочки обратились в Министерство здравоохранения Рязанской области с просьбой рассмотреть их ситуацию и предоставить возможность бесплатного получения лекарства. В ответе ведомство сообщило матери больного ребенка, Елене: в федеральном педиатрическом центре не имели права назначать данный препарат, поскольку он не зарегистрирован в России.

«Фактически областной Минздрав предложил Елене за свой счет покупать лекарство, которое ее дочь по закону должна получать бесплатно. Одна пачка «Сабрила» стоит 7 тысяч рублей и ее хватает всего на 25 дней. Для семьи с двумя детьми, в которой работает только отец, это значительная сумма. Тем не менее сейчас родители вынуждены ежемесячно находить эти деньги, чтобы не подвергать жизнь своего ребенка опасности. При необходимости мы будем через суд добиваться, чтобы лекарство предоставлялось бесплатно, но надеемся, что этого не потребуется, и Минздрав изменит свое решение», – прокомментировал сложившуюся ситуацию юрист Рязанского правозащитного общества «Мемориал» Петр Иванов.

В настоящее время вопросом обеспечения бесплатным лекарством маленькой Ульяны занимается прокуратура.