Жизненно необходимый препарат «Сабрил» для трех девочек так и не закупили
Министерство здравоохранения Рязанской области не исполнило решение Советского районного суда Рязани и не обеспечило трех тяжелобольных девочек препаратом «Сабрил». Суд вынес решение в пользу детей Ольги Суровой, Елены Махоновой и Юлии Алатовой еще в апреле, однако Минздрав игнорирует постановление суда.
«Учитывая угрозу для здоровья детей, суд обязал Минздрав немедленно после вынесения решений (20 апреля) начать процедуру закупки, то есть было достаточно времени, чтобы получить разрешение, купить, ввезти и выдать, — отметил юрист Рязанского «Мемориала» Петр Иванов. — У Минздрава на это было два месяца. По двум искам этот срок уже прошел (14 и 21 августа), по третьему делу вот-вот истечет (28 августа). Никаких действий со стороны министерства нет».
«Юристы «Мемориала» намерены обратиться в службу судебных приставов, чтобы обязать министерство здравоохранения Рязанской области исполнить решение суда и предоставить больным детям жизненно необходимое лекарство», - говорится в пресс-релизе рязанского «Мемориала».
Напомним, в конце ноября 2016 годас помощью юриста Рязанского «Мемориала» Ольга Сурова, Елена Махонова и Юлия Алатова подали коллективное заявление в прокуратуру Рязанской области. В жалобе женщины потребовали проверить законность действий регионального Минздрава, принять меры прокурорского реагирования и при необходимости обратиться в суд в защиту интересов их детей.
Истории трех семей почти идентичны – с раннего возраста дочери Суровой, Махоновой и Алатовой страдают тяжелыми заболеваниями, которые осложняются частыми эпилептическими припадками. Из-за этого девочкам установлена инвалидность. Такие заболевания относятся к орфанным, то есть редким (не более 10 случаев на 100 тысяч населения). В России для таких детей не существует эффективных средств лечения.
Для снижения частоты приступов эпилепсии врачи назначили всем троим девочкам лекарственный препарат «Сабрил», который производится в Европе и не зарегистрирован на территории Российской Федерации. В России аналогов этого лекарства нет. Из-за тяжести заболевания и высокого риска учащения эпилептических приступов категорически противопоказана замена назначенного препарата другими лекарственными средствами. Попытки снижения дозы или отмены препарата могут привести к ухудшению состояния здоровья детей.
Согласно законодательству не зарегистрированный в России препарат должен быть бесплатно предоставлен, если его по жизненным показаниям назначил консилиум врачей федерального специализированного медицинского учреждения и согласно решению консилиума замена лекарства аналогами невозможна. Именно с такими заключениями Ольга Сурова и Елена Махонова обращались в министерство здравоохранения Рязанской области.
Ольга Сурова после многочисленных обращений и привлечения внимания прессы смогла добиться лекарства – ее дочери региональный Минздрав предоставлял лекарство на 9 месяцев, однако в сентябре выдача лекарства была неожиданно прекращена. Остальным семьям на обращения приходили только «отписки».
После того как случай Елены Махоновой получил широкий резонанс в СМИ, пресс-служба министерства здравоохранения пояснила, что «выполнить просьбу (о предоставлении лекарственного препарата «Сабрил») родителей Ульяны Махоновой возможно, и это – законный, но долгий путь». Таким образом, ведомство публично признало законность требований родителей, но при этом продолжает отказывать в обеспечении жизненно необходимым лекарством по надуманным основаниям. Осенью 2016 года Сурова, Махонова и Алатова получили от Минздрава очередные отказы.
Советский районный суд Рязани обязал Минздрав Рязанской области предоставить трем тяжелобольным девочкам препарат «Сабрил». Согласно судебному решению от 20 апреля 2017 года министерство должно начать закупку лекарства незамедлительно.
Таким образом, суд встал на сторону Ольги Суровой, Елены Махоновой и Юлии Алатовой, признав за их дочерями право на бесплатное обеспечение «Сабрилом» по жизненным показаниям. Учитывая угрозу для здоровья детей, суд также обязал министерство начать процедуру закупки лекарства сразу после вынесения решения, не дожидаясь вступления его в законную силу.
Но, рязанские чиновники упорно игнорируют решение суда. Жизнь детей остается под угорозой.
__________________________________________________________________________________________________
Рязанское общество "Мемориал" внесено Министерством юстиции РФ в реестр «некоммерческих организаций, выполняющих функцию иностранного агента». По мнению Правления организации, данное решение противоречит Конституции РФ. Рязанский «Мемориал» обжалует его в суде.