Родители детей-инвалидов записали видеообращение к губернатору Рязанской области (10.10.2017)
Мамы детей с орфанными заболеваниями Людмила Якжина и Любовь Байшева сообщают Николаю Любимову о массе нерешаемых проблем
Родители детей-инвалидов написали петицию в адрес губернатора Рязанской области Николая Любимова с просьбой о помощи. Данное сообщение будет также отправлено на прямую линию с главой региона, которая состоится 12 октября.
Людмила Якжина и Любовь Байшева сообщили губернатору Рязанской области о следующих проблемах:
- Некомпетентное и неграмотное медицинское сопровождение детей. Врачи не знают диагнозов, неграмотно оформляют направления на МСЭ, отказываются принимать во внимание рекомендации ведущих специалистов и институтов Москвы и Санкт-Петербурга;
- Многие дети не получают необходимого лечения. Нет стабильного обеспечения лекарственными препаратами;
- В регионе отсутствует реабилитационный центр. Дети не получают необходимую реабилитацию;
- Сотрудники медико-социальной экспертизы некомпетентны в разработке ИПР тяжелым детям, Это так же было отмечено ведущим реабилитологом России г-ой Батышевой. Специалисты МСЭ отказываются индивидуально разрабатывать программу под ребенка, просто переписывают общий перечень, не учитывая индивидуальных параметров и заболевания ребенка.
- Детям выдают техническое средство, которое ему просто не подходит. Получив такое средство, родители и дети его не используют, получается что деньги регион попросту заплатил зря. ФСС это делать для галочки, что бы отчитаться. Ребенок при этом не получает необходимой реабилитации, а так же состояние его резко ухудшается. Не получив грамотную и правильную реабилитацию, это может привести к летальному исходу.
- Доступная среда существует только на бумаге и в отчётах чиновников. По факту же её нет. Инвалид попросту не может выйти из дома из-за отсутствия пандусов, подъёмников для колясок. А добиться их установки – невозможно. Решения суда по установке пандуса не исполняются годами.
Кроме того, родители сетуют, что все обращения в областную прокуратуру как в письменном виде, так и на личном приеме у заместителей прокурора области, остаются без должного внимания, а права детей инвалидов в Рязани продолжают нарушать.