Инвалидность бывает разной. Кому-то для комфортного передвижения при физическом увечье хватит трости, кому-то простейшего кресла на колесах, а кому-то понадобится пара десятков различных приспособлений, чтобы просто «сидеть на попе ровно» без причинения дополнительного вреда здоровью. У 15-летней Насти Байшевой именно такая ситуация: для нормальной  жизни ей необходимы не менее 20 техсредств реабилитации (ТСР), среди которых дорогостоящие кресло прогулочное, кресло домашнее и кресло-стул с санитарным оснащением.

Из старого прогулочного кресла она давно выросла, новые средства передвижения ждала около шести лет. «Да! Мы так за них боролись!», – буквально прокричала в трубку 16 сентября ее мама, Любовь Байшева. Но еще в конце лета сотрудники регионального ФСС (Фонда социального страхования) уверяли корреспондента «Новой», что закупить подобные кресла просто невозможно из-за… противодействия матери. «Новая» попыталась  разобраться в этой запутанной истории.

Один на один с синдромом Ретта

Непосвященному не понять, зачем инвалиду, который не ходит и не говорит, какие-то ходунки, коляски, тем более обувь. Все просто: если бы у Насти Байшевой с синдромом Ретта были все эти приспособления, вероятно, она могла бы ходить. В России живет примерно 500 детей с этим редким генетическим заболеванием. Оно поражает одного ребенка из 15000, причина в мутации гена МСЕР2. Большинство детей с этим недугом живут, учатся в коррекционных школах, поют, приобретают какие-то навыки, но при условии своевременной диагностики и правильной реабилитации. Если реабилитации нет, ребенок угасает и деградирует, кости ног и туловища искривляются, сдавливают внутренние органы. Это приводит к дополнительным серьезным недугам, болям и трудностям ухода. Именно так и случилось в семье Байшевых.

Сначала Насте не могли поставить диагноз, но она росла, и ей уже нужны были ТСР, которые помогли бы правильно развиваться. Их не было, и в семь лет девочка перестала ходить. Для нормального пищеварения и сна, предотвращения судорог и болей ей необходимы десятки дорогостоящих препаратов. Еще были нужны коляски — прогулочная и домашняя, кресло-стул с санитарным оснащением, приспособления для купания и ортопедическая обувь. Все это нужно «выбивать» в походах по кабинетам,  требующим к тому же  написания многочисленных бумажек – то есть надо  иметь свободное время. Где его взять, если на руках ребенок, с которым постоянно должна быть мама?

«Ноги ослабли, внутренние органы деформировались» 

Всеми ТСР, которые указала медико-социальная экспертиза в индивидуальной программе реабилитации (ИПРА), инвалида обязано обеспечивать государство. В 2010 году  мама Насти приобрела коляску самостоятельно, ей компенсировали полную стоимость.  Тогда обеспечением инвалидов ТСР курировало Минсоцзащиты. В 2014 году Любовь Байшева  еще две коляски, соответствующие возрасту дочери. Потратила около 400 тыс. рублей, компенсировали всего 22 тысячи. Байшева пыталась судиться, но проиграла. Семья выплачивала кредит еще много лет. В 2016 году полномочия по обеспечению инвалидов техсредствами  перешли к Фонду социального страхования (ФСС).

Настя росла, с 2016 года Любовь стала писать заявления на выдачу новых ТСР. Особенность ребенка в том, что техсредства массового производства ей не подходят, большинство оборудования необходимо изготавливать по индивидуальным замерам. Пока мама боролась за эти нужные приспособления, Настины ноги совсем ослабли, стопы завернулись внутрь, позвоночник приобрел очертания знака вопроса, внутренние органы деформировались. Весной в клинике Ярославля (другие отказались, ссылаясь на тяжелое состояние ребенка – прим. Е.В.) девочке сделали операцию по исправлению стоп. Начальный этап реабилитации прошел болезненно, вся адаптация будет длиться около полутора лет, но теперь Настя может стоять и немного ходить с ходунками или маминой поддержкой.

Чтобы операция не стала напрасной, Насте нужны абсолютно все техсредства , прописанные врачебной комиссией, включая самое дорогостоящее – две коляски и кресло-стул. Старая прогулочная безнадежно мала, ее уже расширяли и надставляли, как детское пальто в советские годы. Весной 2019 года Любовь Байшева с помощью юриста Рязанского «Мемориала»* Петра Иванова подала иск к региональному отделению Фонда социального страхования (ФСС) с требованием обеспечить ребенка необходимыми ТСР. Процесс длился около 10 месяцев, суд встал на сторону ребенка, Областной суд оставил в силе решение первой инстанции. Но Настя Байшева и после суда не получила свои коляски.

Чудо с непонятным финалом

– Нам неоднократно пытались выдать коляски, которые не подходят по размерам, – комментирует Байшева. – После очередной попытки «втюхать» нам кресло-стул с санитарным оснащением от несуществующей фирмы-поставщика, мы подали в суд. Но и после вынесения  положительного судебного решения  нам пытались выдать неподходящие коляски. При этом уверяли, что они нам впору.

В августе «Новая» отправила в региональный ФСС запрос, в котором спросила о причинах отказа в выдаче подходящих колясок ребенку с инвалидностью. Сотрудники фонда предоставили письменный ответ, также пригласили корреспондента на личную встречу. Среди прочего, представители ФСС заверили: они делают все возможное, чтобы обеспечить ребенка техсредствами, но встречают препятствия со стороны Любови Байшевой. Так, последняя программа реабилитации была сформирована, когда ребенку было 11 лет, сейчас Насте 15. Без изменения антропометрических данных ребенка невозможно объявить закупку на дорогостоящие кресла. Также Байшева не отвечает на письма и уведомления, направленные на электронную и обычную   почту, не пускает к ребенку специалистов для проведения обмеров.

– Новая ИПРА не была нужна, поскольку эта действительна до 2025 года. К тому же коляски, которые нам были нужны, как конструктор: подгоняются под любые размеры.  Программа реабилитации по актуальным замерам у нас появилась в 2018 году после просьбы ФСС, но колясок так и не было – по какой причине? В начале 2019 года состоялся первый суд по комнатной коляске, на котором мы подписали мировое соглашение, поскольку ФСС нам пообещал ее выдать. И снова мы ее не увидели. «Тяжелых» детей должны ставить на обеспечение в течение двух месяцев с момента  подачи заявления, но все сроки пропускались, нас обвиняли в отсутствии новых данных. Это не  вина нашей семьи, мы не в состоянии и вообще не должны предоставлять новые замеры ежемесячно, – пояснила Байшева.

По словам юриста Иванова, Байшева – ответственная мама, которая действительно заботится об улучшении здоровья дочери, поэтому не принимала неподходящие по параметрам коляски и кресло-стул. Некоторые родители принимают «абы что», потому что не верят в возможность добиться необходимого. С Байшевой же ведется целенаправленная война: она стала своеобразным «бельмом на глазу», постоянно рассказывая о проблемах обеспечения ребенка-инвалида спецредствами реабилитации.

Несмотря на мнимые и объективные препоны, 16 сентября случилось чудо: Настя Байшева получила две коляски и кресло-стул с санитарным оснащением общей стоимостью почти в 1,5 млн рублей. Это те самые техсредства, которые идеально подходят ребенку.

На этом все? Увы, нет. Насте нужна еще одна коляска – легкая, складная, чтобы ее можно было поместить в багажник автомобиля. Ну, и «по мелочи»: к примеру, ортопедическая обувь, одна пара которой стоит в среднем 40 тыс. рублей. Настя очень надеется, что обойдется без шести лет ожидания.

*в 2016 году признан иноагентом; сотрудники некоммерческой организации не согласны с решением Минюста

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

«Штаб-квартира» общества инвалидов стала невидимкой

Подписывайтесь на телегу «Новой», чтобы наши новости сами находили вас